Navigation – Plan du site
Recensions et notes de lecture

Joris Thievenaz & Catherine Tourette-Turgis (dir.), Penser l’expérience du soin et de la maladie. Une approche par l’activité, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2015, 232 p.

Louis Braverman
Référence(s) :

Joris Thievenaz & Catherine Tourette-Turgis (dir.), Penser l’expérience du soin et de la maladie. Une approche par l’activité, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2015, 232 p.

Texte intégral

1Publié sous la direction de chercheurs et d’acteurs engagés dans le champ de l’éducation thérapeutique, cet ouvrage nous invite à appréhender l’expérience du soin et de la maladie à partir d’une approche par l’activité du sujet en situation. Cette perspective amène les auteurs à penser dans un même mouvement l’activité de deux groupes inextricablement liés l’un à l’autre mais trop souvent étudiés séparément : les professionnels du soin et les soignés, patients ou malades. Ainsi, les neuf contributions de chercheurs issus d’horizons disciplinaires différents (sociologie, sciences de l’éducation et de la formation, psychologie, psychosociologie) participent à décrire la relation de soin comme un espace d’intervention sur l’activité d’autrui où la personne soignée n’est pas assimilée à un être passif, totalement aliéné par la maladie et écrasé par les dispositifs de soins.

2Quoique les contributions portent sur des objets variés, mobilisent des perspectives théoriques hétérogènes et s’appuient sur des méthodes disparates, l’approche par l’activité constitue un fil rouge qui permet à l’ouvrage de garder une cohérence d’ensemble.

  • 1 Strauss Anselm (1992), La Trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme, Pari (...)

3En préambule aux huit chapitres partagés entre deux parties, Jean-Marie Barbier propose un cadre théorique à l’analyse des actions de soin. Il définit l’activité comme « l’ensemble des processus par et dans lesquels est engagé un être vivant dans ses rapports avec son environnement ou avec lui-même, et transformations de lui-même s’opérant à cette occasion » (p. 23). Penser le soin comme une activité implique donc de le considérer comme un travail sur autrui mais également un travail sur soi. En effet, le soin suppose « le couplage entre l’offre d’un dispositif thérapeutique par le sujet intervenant et l’investissement de ce dispositif par l’activité des sujets-cibles » (p. 28). Cet accent sur les capacités d’action du malade dans sa prise en charge thérapeutique et, au-delà, dans sa vie quotidienne, apparente alors l’approche par l’activité à la sociologie interactionniste d’A. Strauss1 qui est le premier à utiliser la notion de « travail du malade ».

4S’inscrivant dans une première partie qui aborde de manière plus spécifique le travail et la formation des soignants, le premier chapitre interroge la relation patient-chirugien. Régine Bercot montre que cette relation est de nature différente selon les étapes de la trajectoire du patient et qu’elle est non seulement structurée par l’asymétrie de pouvoir propre à la relation médicale mais aussi par le secteur d’activité dans lequel le praticien exerce et par son genre. Par exemple, les chirurgiennes semblent être en mesure d’opérer un patient qu’elles connaissent bien, avec qui elles ont beaucoup parlé et se sont engagées émotionnellement alors que leurs confrères masculins évitent ce type de situation. Cela s’explique, selon l’auteure, par « le fait que les femmes chirurgiennes ont un mode d’élasticité relationnelle permettant d’être tantôt dans l’écoute et la proximité, tantôt dans la distance ; cette élasticité permet au moment de l’intervention d’avoir cette distance affective que suppose l’intervention afin de mettre de côté les émotions au moment où il est nécessaire de se concentrer » (p. 50).

5Le deuxième chapitre propose d’étudier l’interaction patient-soignant dans le cadre de la kinésithérapie. Plus précisément, Paul Olry aborde la situation de soin kinésithérapique comme une « rencontre d’expériences » (p. 63). Loin d’une vision de la relation thérapeutique réduite à un ordonnancement médical ou à une prestation de service unilatérale, l’auteur met en avant la « coproduction du soin » (p. 54). Il montre notamment que la qualité de la coordination des interactants repose, d’une part, sur la communication patient-soignant, c’est-à-dire la mise en mots de la douleur par le malade ainsi que les capacités de déchiffrement mobilisées par le kinésithérapeute et, d’autre part, sur le corps à corps de la relation thérapeutique, les gestes prescrits et accomplis.

6Le troisième chapitre porte sur un dispositif d’entraide en santé mentale où l’action d’accompagnement et de soutien aux personnes en difficulté est réalisée par des « pairs par expérience » (p. 96), c’est-à-dire des bénévoles qui ont vécu des expériences de discrimination similaires. L’idée forte exposée par Martine Dutoit est que l’accompagnement consiste non pas à agir directement pour changer des activités mais plutôt à agir sur la délibération d’autrui à partir d’un travail de « qualification/re-qualification et d’interprétation/re-interprétation » (p. 108) de la situation vécue. Autrement dit, l’accompagnement ici étudié a pour finalité la mise en œuvre de capacités d’autonomisation plus que le déploiement d’une aide directe.

7Dans le quatrième chapitre, Pasquale Chilotti s’intéresse à la formation des étudiants en soins infirmiers. À partir de l’analyse d’entretiens bilan de fin de stage, l’auteure montre que les étudiants s’inscrivent dans une « culture de la professionnalisation » (p. 115) qui les enjoint à devenir coauteur de leurs parcours ainsi qu’à adopter une posture réflexive par rapport à leurs pratiques.

8Mettant ensuite davantage l’accent sur l’expérience du malade, la deuxième partie de l’ouvrage s’ouvre avec une contribution de Jean-Pierre Boutinet. Après avoir proposé une généalogie du concept d’adulte, le psychosociologue propose des éléments de réponse à la question « quel est cet adulte qui part en soin ? » (p. 158) Pour ce faire, il oppose les formulations « patient adulte » et « adulte malade » pour montrer qu’elles font référence à des mondes différents, la première étant liée à l’institution, au regard des professionnels et la deuxième faisant davantage écho à l’expérience vécue des soignés.

  • 2 Ascher François (2007), Examen clinique. Journal d’un hypermoderne, Paris, Éditions de l’Aube.

9Le sixième chapitre, que l’on doit à Philippe Zarifian, se fonde sur l’analyse de son séjour à l’hôpital. Comme François Ascher2 qui a lui aussi tiré des résultats sociologiques de sa propre expérience de maladie, Philippe Zarifiant montre qu’à l’hôpital « la maladie l’emporte nettement sur le malade » (p. 169). Selon lui, ce constat d’une faible dimension relationnelle avec le patient, qui s’explique, entre autres, par l’importance de la charge de travail qui incombe aux soignants, entre en tension avec un second comportement qu’il qualifie de « compréhensif » (p. 170). De plus, son propos l’amène à construire une définition de la santé comme « institution d’un milieu propice au développement de son corps et les échanges avec autrui qui y contribuent » (p. 171) puis abouti à rendre compte de l’expérience d’une opération chirurgicale comme une « suite d’étonnements » (p. 175).

10Le chapitre sept est coécrit par Jérôme Guérin et André Zeitler. À travers l’analyse de la trajectoire d’une personne atteinte d’un diabète de type 2, les auteurs mettent notamment en évidence l’importance des supports (médicaux, paramédicaux, familiaux, corporels, cognitifs, etc.) mobilisés par cette personne pour réaliser une transformation de ses habitudes de vie et de son rapport à soi. De plus, ils formulent trois défis de l’accompagnement des personnes diabétiques : persuader des individus qui refusent la catégorisation de diabétique d’être aidé et d’entrer dans une dynamique de changement de leurs habitudes ; favoriser la transformation des habitudes de vie des patients tout en préservant leur autonomie ; prendre en compte la confiance en soi du malade dans l’organisation de l’éducation thérapeutique.

11Dans le huitième et dernier chapitre, Catherine Tourette-Turgis et Joris Thievenaz proposent de concevoir l’activité des sujets malades comme un « travail ». En d’autres termes, leur approche consiste à « mettre en évidence à quel point le malade est aussi un opérateur dans l’organisation et la division du travail médical, de caractériser les activités qu’il conduit pour se maintenir en vie et de poser qu’elles sont l’équivalent d’un travail » (p. 206). S’appuyant sur des recherches menées depuis plusieurs années dans le domaine du soin et de l’éducation thérapeutique, les auteurs distinguent trois dimensions du travail des malades : le travail « médical », le travail « personnel » et le travail de « collaboration » (p. 209-214). La trajectoire dans laquelle les sujets malades réalisent ce travail est alors appréhendée comme un « processus de professionnalisation » (p. 214). Cela veut dire, pour les auteurs, que le malade acquière des compétences et des ressources dans l’expérience de la maladie, de sorte qu’il peut devenir « patient expert ». C’est justement cette vision du malade qui a conduit les auteurs à mettre en place un dispositif de professionnalisation qui s’adresse directement aux personnes concernées : l’université des patients.

12Parce que le soin et la maladie sont ici appréhendés au prisme de l’activité, l’analyse s’arrête souvent aux interactions, à la question de la coproduction du travail médical ou à celle des ajustements aux difficultés quotidiennes. Dans cette perspective, le poids des institutions, les dimensions organisationnelles du soin ou encore les enjeux économiques, politiques et sociaux soulevés par le développement de la biomédecine sont peu abordés. Quoi qu’il en soit, cet ouvrage propose un regard original sur l’éducation thérapeutique du patient et participe à mieux documenter la formation de l’adulte malade. L’entrée par l’activité est également utile, car elle permet de reconnaître les sujets malades en tant qu’acteurs alors que le discours biomédical et une partie des sciences sociales ont tendance à les considérer comme dépourvus de capacités d’agir et inféodés aux déterminants biologiques, culturels ou sociaux. Ainsi, sans nécessairement adhérer totalement aux thèses exposées ni à leur fondement théorique, le lecteur de cet ouvrage y trouvera matière à réflexion.

Haut de page

Notes

1 Strauss Anselm (1992), La Trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme, Paris, L’Harmattan.

2 Ascher François (2007), Examen clinique. Journal d’un hypermoderne, Paris, Éditions de l’Aube.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Louis Braverman, « Joris Thievenaz & Catherine Tourette-Turgis (dir.), Penser l’expérience du soin et de la maladie. Une approche par l’activité, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2015, 232 p. », La nouvelle revue du travail [En ligne], 7 | 2015, mis en ligne le 01 novembre 2015, consulté le 19 octobre 2017. URL : http://nrt.revues.org/2528

Haut de page

Auteur

Louis Braverman

EHESS, CADIS

Haut de page

Droits d’auteur

© Tous droits réservés

Haut de page
  • Logo La NRT est soutenue financièrement par
  • Logo CNRS INSHS
  • Logo Centre Pierre Naville - Université d'Evry
  • Logo Laboratoire Printemps (professions, institutions et temporalités)
  • Logo Centre Emile Durkheim
  • Logo Laboratoire lorrain de sciences sociales - Université de Lorraine
  • Logo IRISSO - Dauphine université Paris
  • Logo Multidisciplinaria de Estudios sobre el Trabajo (UMEST) - Universidad Autónoma de Querétaro
  • Logo La NRT est aussi reconnue et soutenue par
  • Logo HCERS
  • Logo Fondation Maison des sciences de l'homme
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Les cahiers de Revues.org