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Quand la morale du soignant devient l’éthique du soin. Conflits éthiques et normes professionnelles en médecines de la reproduction et palliative

Carer values and the caring ethos: ethical conflicts and professional standards in reproductive and palliative medical units
Cuando la ética de los cuidados médicos se vuelve moral del personal médico: conflictos éticos y normas profesionales en las medicinas de la reproducción y paliativa
Philippe Bataille et Louise Virole

Résumés

Cet article étudie la manière dont des patients discutent les règles de la décision médicale en dénonçant les contenus moraux des normes soignantes. Ses auteurs supposent que l’éthique de la décision médicale et du geste de soin tient à la part subjectivée des contenus de la relation médicale et de soin. La démonstration s’appuie sur deux enquêtes : l’une réalisée avec le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin (Paris) sur les difficultés éthiques de l’Assistance Médicale à la Procréation (Pma), l’autre sur la fin de vie qui fait l’activité quotidienne d’une Unité de Soins Palliatifs (Usp). L’analyse montre que la relation médicale et de soins est perturbée par des désordres éthiques que les normes soignantes amplifient bien plus qu’elles ne les régulent. Des patients ou leurs proches se plaignent de la violence institutionnelle qu’elles génèrent et qu’ils ressentent. La subjectivité du patient s’exprime jusqu’à la résistance. Toutefois, à la plainte pour maltraitance qu’il fait entendre, répond le malaise professionnel des soignants qui s’exprime à son tour, jusqu’à des crises d’intégrité et de burn-out. L’éthique du soin est en débat.

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Texte intégral

Introduction

1La relation de soin est traversée par de nombreuses tensions, entre autres éthiques et morales. Le mal-être des soignants en témoigne. Ils se plaignent des patients qui les sollicitent au-delà des raisons pour lesquelles ils sont médecins ou soignants. Le phénomène s’amplifie d’autant que la médecine attire à elle la plupart des demandes personnelles qui concernent le corps et sa santé.

2De la naissance à la mort, la science joue un rôle ; elle fait vivre et laisse mourir (Memmi, 2003). Deux médecines, l’Assistance Médicale à la Procréation (Pma) et les Soins Palliatifs interviennent aux seuils de la vie et de la mort, jusqu’à en troubler la définition ou les représentations culturelles. Toutes deux rencontrent des questionnements éthiques et moraux dès qu’elles s’exposent aux demandes personnelles ou particulières de patients. Alors qu’elles débordent du curatif, ces médecines de moins de trente ans en France s’exercent pourtant sur des zones frontières de la morale et de l’éthique jusqu’à la transgression. Ces services comptent de nombreux soignants qui s’interrogent sur leur intégrité professionnelle. Entre patients et soignants, l’incompréhension, la frustration, la colère parfois, s’expriment face à des indécisions médicales qui arrêtent le soin.

3La Pma et les Soins Palliatifs ont récemment façonné des normes professionnelles que les soignants appliquent. Elles reposent sur la référence à des valeurs qui régulent la pratique du soin. D’autant que les soins aux seuils de la vie et de la mort sont influencés par plusieurs lois : celles de bioéthique (1994, 2004, 2011), qui établissent les règles de la Pma, et la loi Léonetti (2005), qui organise la fin de vie en lien avec la culture palliative que l’on retrouve dans les Unités de Soins Palliatifs (Usp).

4Comment des soins basés sur l’écoute de la subjectivité du patient révèlent-ils des stratégies de défense des identités médicales et soignantes qui décident ensemble, avec la collaboration des psychologues dans des équipes hospitalières, lorsqu’elles sont placées face à des attentes de soin qui les dérangent ? Quels effets l’activité législative et la loi produisent-elles sur les normes soignantes ? L’éthique médicale est-elle le produit de l’ajustement d’une décision médicale à un cadre légal ou tient-elle plus, par exemple, de la conscience de sa transgression et de défense de son intégrité professionnelle ?

5Cet article basera sa démonstration sur deux recherches : l’une sur le suivi des difficultés éthiques de plusieurs services de Pma, l’autre couvre une période d’observation de six mois d’une Unité de Soins Palliatifs (Usp).

  • 1 Colloque « Ethique, Procréation et Droit », 18 et 19 mars 2010 : www.unaf.fr/IMG/pdf/PROGRAMME_ETHI (...)
  • 2 Maia, Association de patients confrontés à l'infertilité qui souhaitent recourir à la Pma ou à l'ad (...)
  • 3 Clara, Comité de soutien pour la Légalisation de la Gpa (Gestation Pour Autrui) et l'Aide à la Repr (...)
  • 4 « La jeune femme “Rokitanski” », exemple tiré de Fournier (2010, 163). Une femme née sans utérus (m (...)

6La recherche sur les difficultés éthiques de la Pma a été réalisée par une équipe de médecins et non médecins membres du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin en 2010 (Grec/Cec-Cochin, Aphp-Agence de biomédecine). Philippe Bataille était l‘un des trois responsables de l’étude, avec Denis Berthiau (juriste, Paris V) et Véronique Fournier (médecin, Aphp). Elle a donné lieu à la publication de l’ouvrage Quand la demande d’enfant dérange l’éthique (2011). Les résultats ont été diffusés lors d’un colloque à la Maison du Barreau en mars 20101. Cette étude a concerné soixante-dix procédures d’accès à l’assistance médicale à la procréation qui se sont bloquées en raison de doutes éthiques du praticien ou de son équipe. Ces moments d’embarras ou de franches oppositions éthiques ont été signalées aux chercheurs par les services inclus dans le dispositif et par des patients, parfois en lien avec des associations, telles Maia2 et Clara3 qui étaient partenaires de l’enquête. La recherche portait sur trois grands types de difficultés éthiques faisant qu’un médecin ou un biologiste, mais aussi une équipe soignante, arrêtent ou empêchent l’accès à leurs moyens en raison de la maladie d’un des deux partenaires – souvent un cancer de mauvais pronostic pour un homme ou une mucoviscidose pour une jeune femme ; de l’âge avancé d’un des partenaires du couple – surtout des hommes de plus de 60 ans mais aussi des femmes de plus de 45 ans ; du recours nécessaire à une mère porteuse alors que c’est interdit en France mais se pratique au-delà de ses frontières4, en Belgique par exemple. L’étude révèle les « difficultés éthiques de la décision médicale en assistance à la procréation » (Cec, 2011). Elle indique la prégnance des références morales dans l’exercice clinique et les difficultés qui s’ensuivent.

7L’enquête dans un service de soins palliatifs a été réalisée par Philippe Bataille dans une Unité de Soins Palliatifs (Usp) d’une quinzaine de lits en région parisienne. Le sociologue a été sollicité sur sa discipline et ses méthodes par le chef de service qui souhaitait faire réfléchir son équipe sur les normes soignantes. La période d’observation fut de six mois en 2009. Pour l’essentiel l’enquête consistait à suivre toutes les entrées (qui avaient lieu l’après-midi) dans le service. Chaque nouveau patient y est accueilli par un médecin, une infirmière, une aide-soignante et la psychologue. S’il est conscient, comme c’est très généralement le cas, cela se traduit par un entretien assez long dans sa chambre. Les proches sont le plus souvent invités à s’exprimer hors de la présence du patient. Philippe Bataille a également suivi quotidiennement les staffs médicaux et de soins où l’évolution de chaque patient est rediscutée, tout comme la présence ou pas de ses proches, l’ajustement de la pharmacie, mais aussi de son projet de vie du jour, l’évaluation des dégradations de son corps et les perspectives d’avenir que cela offre ou laisse aux soignants. En marge de ce suivi systématique, de nombreux entretiens ont été réalisés avec des malades hospitalisés dans l’unité et leurs soignants. Il s’agissait alors de mieux comprendre les perceptions de l’activité palliative du point de vue de ceux qui en reçoivent les soins, qu’on appelle ici les soignés, et de ceux qui les délivrent, les soignants (Bataille, 2012).

8Les tensions éthiques relevées dans des services de Pma et dans une Usp révèlent-elles un conflit entre d’une part des normes professionnelles ajustées à des représentations morales de soignants, et, d’autre part, des interprétations différentes de la valeur santé qui provient des attentes de soin ? Comment s’articulent les intentions morales des lois de bioéthique et de fin de vie à la subjectivité des soignants ? Avec quels effets sur les normes soignantes ? Ces dernières sont-elles adaptées aux interprétations sociales et culturelles de la France contemporaine ?

9Nous supposons que :

  • Les situations médicalisées sans maladie ou sans plus de traitement révèlent plus que d’autres la réserve éthique qui tient le soigné à distance du soignant jusqu’au refus de soin lorsque sa demande contrevient aux représentations morales du métier de soignant.

  • Ces représentations morales se déclinent en normes professionnelles qu’ils mobilisent dans des décisions médicales d’accès ou de refus de soin.

  • Les lois régissant le faire vivre et le laisser mourir hospitaliers légalisent autant les normes professionnelles déjà existantes des soignants qu’elles les inspirent.

  • Les justifications morales des normes professionnelles qui s’ajustent à un cadre légal au moment de rejeter des demandes personnelles qui concernent son corps et sa santé produisent des violences institutionnelles qui blessent la subjectivité des soignés et de leurs proches.

10Cet article s’arrête sur des moments de vives tensions éthiques dans des services de médecine de la reproduction et de soins palliatifs. La première partie souligne l’écart qui se creuse entre des interprétations sociales, culturelles et politiques reliées à la valeur santé et au corps et les normes professionnelles de soin. La deuxième partie s’intéresse à la part subjectivée des contenus de la relation médicale et de soin en Pma et en soins palliatifs. La troisième partie indique comment les représentations morales des soignants alliées à leur subjectivité, faites normes professionnelles par la loi qui les légitime, engendrent des violences institutionnelles à l’encontre des soignés. Enfin, une dernière partie discute des contenus de la relation médicale et de soins lorsqu’elle s’éloigne de son ancrage éthique. Le colloque singulier est alors vu comme un espace de subjectivités entravé par les normes soignantes qui heurtent la subjectivité des soignés.

La santé faite valeur

11Les personnels de santé sont particulièrement exposés aux conflits de valeurs. Ils s’y préparent. Cela fait partie du métier. Ils devinent d’autant plus l’importance des valeurs dans les relations de soin qu’ils s’y réfèrent en permanence pour eux-mêmes, ne serait-ce qu’au moment de choisir, souvent très jeunes, de s’engager dans cette voie. Aider les malades demeure une idée moderne. Tout comme la volonté de se consacrer à leurs soins précède le temps des études et de la formation pour y parvenir.

12Très fréquemment toutefois, des soignants s’estiment soumis à des demandes de patients dont ils considèrent qu’elles contrarient les fondements moraux de leur engagement personnel dans leur métier. Un peu à la manière des enseignants dans le domaine de l’éducation, ou des policiers dans la sécurité, les personnels de santé ont le sentiment de ne plus réaliser le métier tel qu’ils se le représentaient lors de leurs études et en début de carrière. Les malades désorganiseraient l’identité soignante et médicale, un peu comme les enfants à l’école ou les délinquants dans la rue l’emporteraient sur ceux qui ont à les éduquer ou à les surveiller (Dubet, 2002). Au point qu’en santé comme ailleurs, les dispositifs de médiation (Guillaume-Hofnung, 2005) n’endiguent plus les tensions éthiques en dépit de leur développement récent dans les structures de soins.

13Il est vrai qu’enfreindre le corps de l’autre, maîtriser ce qui lui fait mal à partir de ce que l’on sait sur lui, le soulager ou redonner espoir à ses proches, l’aider à traverser l’épreuve de la maladie grave ou du handicap, l’accompagner lorsqu’il se rapproche de sa mort, sont autant de réalités quotidiennes de l’expérience clinique. Ces gestes soignants se réfèrent à des valeurs communes. En moins d’une vingtaine d’années, le corps, le savoir, le pouvoir sur l’autre, le proche, l’accompagnement d’un mourant ont connu de si profonds bouleversements qu’ils refondent l’organisation du soin et des parcours de malades.

  • 5 Colloque « Care, Éthique, Sciences sociales », 10-11 juin 2010, Panthéon-Sorbonne ; AUBRY Martine, (...)
  • 6 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Loi Ko (...)
  • 7 Blanpain (2011).
  • 8 Bacque (2000).
  • 9 Tabuteau (2006).
  • 10 Ogien (2009).

14Faire métier de l’attention à l’autre est hautement valorisé dans la philosophie morale et politique du soin (Ricœur, 1990 ; Levinas, 1990). Le récent succès en France des théories du « Care5 » place le patient au centre de cette relation de soin (Worms, 2010). Plusieurs lois et normes professionnelles en dressent l’énoncé6. Bien que personnalisée, la relation médicale et de soin n’en est pas moins traversée par des tensions : sociales (les inégalités7 et leur répétition) ; psychologiques (l’angoisse et l’ambivalence8 ) ; économiques (la réduction des moyens et l’augmentation des besoins9) ; philosophiques et politiques (les conceptions divergentes de l’autonomie ou de la dépendance et de la responsabilité10).

  • 11 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
  • 12 Plan cancer 2009-2013, Institut National Contre le Cancer (Inca).

15Dans la période récente, les idéaux du soin et de la santé sont allés de pair avec une médicalisation des seuils de la vie : la naissance, la mort. Dans le même temps, le soin ne cesse plus de réaffirmer son idéal. Il fut question de le démocratiser en dotant le malade de droits nouveaux (Loi Kouchner, 200211) et de le personnaliser plus encore12. Par la suite les arguments ont très vite résonné comme des leitmotive en amplifiant la représentation sociale d’un malade devenu acteur – au sens où il se dégagerait des rapports de domination et de relégation dans lesquels l’installait sa prise en charge d’il y a à peine plus de vingt ans en revêtant les habits d’un rôle de malade longtemps décrit par la sociologie fonctionnaliste de Parsons (1951) et interactionniste de la sociologie de la santé en France (Herzlich & Pierret, 1984 ; 2010 ; Baszanger, 1986 ; 1998).

Arguments moraux et décision médicale

16Les deux enquêtes ont révélé de nombreux traits communs sur la décision médicale : lors d’une difficulté d’ordre éthique en Pma ou en soins palliatifs, les arguments moraux, conscients ou inconscients jouent un rôle prépondérant.

Assistance Médicale à la Procréation

  • 13 Grec : le groupe de recherche est formé de membres du centre formés à l’éthique clinique. Il est un (...)

17L’enquête du Groupe de recherche du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin (Grec13) sur l’Assistance Médicale à la Procréation révèle la prépondérance de la subjectivité des médecins sur la décision médicale sous couvert d’arguments moraux, qu’ils disposent d’un support légal ou pas. En réalité, la médecine de la reproduction résiste à certaines demandes et pas à d’autres. Pourtant, en comparant plusieurs situations semblables, par exemple celle des couples dont l’âge du père est élevé sans pour autant qu’il soit la cause de l’infertilité du couple, on ne comprend pas pourquoi une équipe accepte une demande qui est refusée par une autre. L’argument d’une compétence technique ou biologique qu’une équipe Pma aurait et pas une autre ne vaut pas pour les cas simples de stérilité et d’infertilité auxquels l’étude du Grec s’est intéressée. Il a donc fallu mieux comprendre à la fois la permanence des arguments moraux et leur manière de circuler dans l’univers professionnel des soignants.

18L’étude montre que la décision du service — d’instruire ou pas une attente de soin — est le produit incertain d’un arbitrage entre les subjectivités des soignants qui s’expriment en staff lors d’une discussion sur le cadre singulier d’une demande de Pma qui les dérange et de l’interprétation médicale et soignante des trois intentions morales inscrites dans les lois de la bioéthique : l’intérêt de l’enfant, l’anonymat du donneur, la gratuité du don.

19Le problème étant qu’en Pma ce qui est interdit n’est pas nécessairement refusé, alors que ce qui est refusé n’est pas obligatoirement interdit. L’analyse du malaise éthique qu’expriment les équipes révèle la subjectivité du soignant et son rapport personnel à la morale bien plus qu’il ne se relie à des impasses médicales et à la manière de les surmonter. L’éthique médicale en vient à se confondre avec l’intention morale des interdits de la loi, alors qu’ils s’appliquent de manière aléatoire. Mais surtout, en surimposant ce registre moral, la relation médicale et de soin enfouit la part subjectivée que tout médecin ou soignant introduit dans sa décision ou son geste de soin. Comment expliquer qu’un même cas passe du refus ferme à l’acceptation, même prudente, dans un même service ? Seule l’évolution de l’abord éthique du cas l’explique. Ce déplacement trahit une évolution du rapport personnel et d’équipe que le monde soignant entretient avec la morale promue et soutenue par les lois de bioéthique. La représentation morale de ce qu’est un enfant, les motivations des parents pour engendrer, le cadre conjugal et hétérosexuel de la demande sont des préoccupations non médicales dont la médecine de la reproduction s’accommode pourtant jusqu’à l’excès de zèle, en ouvrant ou pas les portes d’accès du soin. Les mêmes s’affranchissent par exemple de leurs retenues morales sur l’intérêt de l’enfant à ne pas naître quand la mort d’un parent est envisagée en raison d’une maladie grave, par exemple la mucoviscidose d’une jeune mère ou la phase terminale d’un cancer d’un père. Elle cède de manière aléatoire s’il s’agit d’un homme âgé dont la partenaire plus jeune a un problème de stérilité ou d’infertilité. De même que la compassion ou l’empathie interviennent en révélant la porosité d’une moralité quand elle n’est plus qu’une expression libérée de la subjectivité soignante, telle qu’elle s’impose à d’autres patients confrontés au refus de soin.

20Les appuis sur les orientations morales des lois de bioéthique sont fluctuants et comportent des zones troubles qui banalisent l’exception. Du reste des soignants le disent très bien en cours d’entretien. Ils indiquent « ne pas se sentir à l’aise avec cette demande » ou qu’ils « ne voient pas un enfant dans ce couple » (Cec, 2011). La médecine de la reproduction refuse d’aider une femme dont le partenaire de plus de soixante ans ne correspond pas à l’image que des biologistes et des médecins ont du « bon âge social » pour procréer. Alors que la loi ne précise aucun âge pour le père, la norme soignante en la matière est que l’enfant ait au moins vingt ans à la mort du père. Pourquoi vingt ans ? Nul ne le sait. Mais il suffit que l’argument soit utilisé en staff pour que la procédure médicale se bloque. Entre-temps une femme en âge de procréer dûment diagnostiquée pour infertilité aura perdu toute chance d’avoir un enfant, à moins, lui suggère la médecine, qu’elle ne change de partenaire. L’intrus dans l’histoire est l’homme âgé qui le comprend bien. De fait, en rencontrant ces couples on apprend que beaucoup ont eu le souci de l’autonomie de leur conjointe avant de concrétiser un projet d’enfant. Plusieurs d’entre eux ont ainsi laissé filer les années pour que leur conjointe accède à ce niveau d’autonomie qu’ils jugeaient nécessaire pour l’enfant dont ils ont admis qu’ils ne le verraient pas vieillir (Fournier, Berthiau, d’Haussy & Bataille, 2013). L’éthique du comportement dont ils font preuve à l’égard de la mère de leur enfant heurte la représentation morale des soignants de ce que devrait être un père.

  • 14 Clara, Comité de soutien pour la Légalisation de la Gpa (Gestation Pour Autrui) et l'Aide à la Repr (...)
  • 15 Colloque « Ethique, Procréation et Droit », 18 et 19 mars 2010 : www.unaf.fr/IMG/pdf/PROGRAMME_ETHI (...)

21Bien qu’elles se confrontent à cette réalité en apaisant les effets délétères de l’expérience du soin, les associations de malades ne parviennent pas à renverser le cours des choses. Elles en deviennent les dépositaires d’histoires de vie bouleversées et souvent détruites ou rendues compliquées en conséquence de refus de soin. Leur mission devient impossible lorsque les professions de santé les diabolisent. L’enquête du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin (Aphp) sera ainsi plusieurs fois mise en péril parce qu’y participaient deux associations en faveur de la gestation pour autrui14, pourtant au même titre que des équipes médicales qui étaient dans le protocole de recherche. Leur présence sera l’objet de vives discussions dans le comité de pilotage jusqu’à la diffusion des résultats par des médecins qui y devinaient « un biais » tel qu’il disqualifiait les résultats de l’étude15.

  • 16 « Médecine », Annales (2010).

22L’analyse des difficultés éthiques dans ces services montre que la médecine de la reproduction qui a toujours été un puissant levier du changement social et de la modernité16 apparaît désormais réactionnaire en s’investissant du rôle d’agent moral d’un ordre social qu’elle a pourtant amplement contribué à défaire, par exemple en réalisant la rupture du lien de la procréation et de la sexualité et en ouvrant la voie à une éthique relationnelle de la décision médicale (Bataille, 1993). D’autant que limiter la capacité d’adaptation de la médecine aux cas qu’elle traite bloque en retour son articulation à l’évolution sociale et culturelle du temps présent (Stoezel, 1983). L’étude des malaises éthiques du soignant face à la demande d’un patient ou d’un couple révèle l’indisposition subjective et personnelle des professionnels souvent après l’avoir partagée en staff. Pourtant cette médecine attire vers elle la plupart des volontés de transformation sociale, culturelle et politique qui sollicitent le rapport personnel à son corps ou l’évolution des structures sociales, comme celle de la conjugalité, de la parenté ou de la filiation. Se comprend alors que la Pma passe en quelques années d’une médecine de la femme à celle de la mère qu’elle prive néanmoins d’enfant si la sexualité et la conjugalité dérangent la subjectivité du soignant (Fournier, 2010).

Les Soins Palliatifs

23L’ambiance de travail en Usp est traversée par des symboles liés à la mort. Les normes professionnelles en tiennent compte. Seulement, mourir et voir mourir n’expliquent pas tout de ce qui se dit et se passe dans l’activité palliative. Suivre les entrées de nouveaux patients et les staffs de l’équipe composée de médecins et de soignants pendant six mois dans une unité francilienne de soins palliatifs (Usp) pointe les dérives d’une culture palliative dont le développement et la diffusion tient à l’articulation réussie des arguments moraux et des normes soignantes.

  • 17 Rapport Laroque (1962), Politique de la vieillesse, Paris, La Documentation Française, 438 p.
  • 18 Espace Ethique de l’Aphp : http://www.espace-ethique.org/fr/accueil2.php

24Les soins palliatifs se sont développés en France suite à la dénonciation de l’acharnement thérapeutique17. On devine que l’essentiel des activités d’une Usp repose sur les soins au mourant et à son proche. Dans ce cadre, la psychologie contribue à la régulation des émotions, aussi bien pour les patients et leur famille que pour les soignants. Mais la psychologie intervient aussi sur la décision médicale. Ainsi, il arrivera que la psychologue en staff évoque « l’appel à l’Autre » qu’elle percevait dans le propos jugé ambivalent d’un patient qu’elle suivait. Ce faisant, elle différait le diagnostic de symptôme réfractaire (Bataille, 2009 ; Anaes, 2002) en retardant la sédation terminale que le chef de service venait de suggérer comme seule réponse à des douleurs de moins en moins bien maîtrisées par la pharmacie. L’argument du visage de l’«  Autre » qui manquerait au patient en fin de vie au moment de mourir est d’autant plus efficace devant une telle assemblée de professionnels qu’il fait écho aux postures philosophique de la culture palliative qui voit en la vulnérabilité de l’«  Autre » les raisons d’être du soin palliatif. L’enquête mettra ainsi plusieurs fois en évidence que les justifications morales et politiques de l’éthique du soin de la culture palliative qui « ni ne retient, ni hâte la mort », sont élaborées par des philosophes du soin et appliquées par des psychologues qui s’unissent occasionnellement pour contribuer à l’écriture des normes soignantes et de fonctionnement de l’unité18. Ne pas retenir la mort sans la hâter allonge le temps de l’agonie et de ses soins sans plus aucun espoir d’une guérison, et plus même d’une amélioration (Ferrand & al., 2011 ; Temel & Greer, 2010). Ainsi arrivent en priorité dans une Usp les candidats à une sédation terminale à laquelle ils aspirent — qui consiste à les endormir plutôt que d’attendre leur mort. L’observation indique que la mort réclamée devient l’objet d’une surveillance des soignants qui fait situer ces patients à l’exact inverse de leurs attentes initiales (Bataille, 2012).

25Réclamer sa mort lucidement pour finalement l’attendre en toute conscience en se dégradant de jour en jour au-delà de l’imaginable ; voir son existence réduite à des soins ; fermer le périmètre de ses pas jusqu’à ne plus pouvoir en faire un seul ; se sentir appareillé en étant hautement drogué après avoir quitté les soins curatifs ; ne plus communiquer avec ses proches qui en souffrent ; se sentir jugé moralement par des soignants dans son comportement d’accompagnant, sont des violences institutionnelles produites par l’action des normes professionnelles. La culture palliative peut continuer de se défendre de promouvoir un modèle du « bien mourir » ou du « bien accompagner », dont Michel Castra avait justement deviné l’influence initiale avant qu’elle ne se diffuse sur tout l’hôpital (Castra, 2003) pour concerner à terme toutes les situations de fin de la vie grâce à une loi qui la promeut (Léonetti, 2005).

Violences institutionnelles dans la relation de soin

26En médecine de la procréation et palliative, des violence institutionnelles sont fortement ressenties par les soignés. Dans cet article, la violence institutionnelle s’aborde comme le produit malheureux des normes médicales et de soins lorsqu’elles négligent la subjectivité du patient. Cet oubli est d’autant plus aisé que les lois sur lesquelles ces normes s’appuient servent à interdire l’accès à des soins, mais sans toujours définir les limites morales de l’interdit et en laissant à chaque soignant la possibilité de s’y référer ou pas pour de nombreuses situations cliniques qui sollicitent son éthique. L’ouverture du législateur au libre arbitre du médecin et du soignant s’oriente toutefois très souvent dans le sens d’une fermeture d’accès à des techniques médicales et de soins sans toujours respecter, ni même appliquer l’esprit de la loi. En définitive, la violence institutionnelle ressentie par des patients et leurs proches à des moments importants de leur existence révèle les dangers d’une normalisation abusive du rapport personnel à son corps et à ses soins.

Les Lois de bioéthique et la Pma

  • 19 Vignon Jérôme, « Enjeux éthiques, sociaux et politiques de la levée de l'anonymat », Le Monde, 7 ja (...)
  • 20 Favereau Eric, « Dans l’Assemblée, les médecins font la loi », Libération, 18 février 2009 ; Pierru(...)

27L’interdit moral en lieu et place de l’expression subjective du soignant tient à des normes professionnelles. La mobilisation des identités médicales et soignantes au moment de la révision des lois de bioéthique entre 2009 et 2011 en France en a du reste apporté une bien triste démonstration, avec des querelles professionnelles malgré tout intéressantes à suivre, par exemple sur l’anonymat du don ou sur sa gratuité19. Le médecin-législateur qui constitue le premier groupe professionnel à l’Assemblée Nationale (2007-2012)20 a participé très activement à la production de ces nouveaux textes légaux sur la santé ou à la révision des anciens. Les sociétés savantes et les ordres professionnels du soin et de la médecine sont également souvent très proches de ces médecins-députés ; ils en sont issus ou ils les rejoindront une fois leur mandat terminé. L’intrication de l’identité médicale et des référents légaux engendre des violences institutionnelles à l’encontre de patients dont la demande interroge les arguments moraux que l’on retrouve dans la loi.

  • 21 Proches de la France, la Belgique, les Pays-Bas ou l’Espagne ont des législations permettant aux co (...)

28La référence à la situation des couples homosexuels qui se tournent vers la médecine de la reproduction s’impose. Le portail d’entrée d’une Pma leur est systématiquement interdit en France au nom de l’intérêt de l’enfant à ne pas naître dans une structure conjugale et familiale homoparentale. Les couples de lesbiennes qui transgressent l’interdit national traversent dès lors les frontières – la Belgique est la destination favorite des Françaises donnant naissance aux fameux « bébés Thalys21 ». Lors des staffs de médecine qui discutent ces cas, il est question du droit de l’enfant à ne pas naître, alors qu’il s’agit aussi de prendre en considération celui des adultes d’avoir un enfant en dépit de leur âge, de leur maladie ou de leur orientation sexuelle.

29Pourtant sur ces différents points la référence à la loi demeure très subjectivée. Un service de Pma d’Île-de-France a ainsi réglé la question de l’âge de l’homme en établissant une norme de service : l’âge de la femme ajouté à celui de l’homme ne doit pas dépasser 100 ans. En deçà la demande d’enfant du couple est instruite par les biologistes et les psychologues qui se révèlent souvent être les plus hostiles à l’élargissement des usages des ressources médicales de la Pma. Au-delà, elle est rejetée.

  • 22 La mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique, ayant M. Léonetti (député Ump) pou (...)
  • 23 Notamment les Associations de Défense du Droit d’Origine (Addo) ou l’Association de Parents Gays et (...)

30L’orientation morale des limites de la Pma n’a pas été retouchée au moment de la discussion parlementaire de révision des lois de bioéthique en France (Mehl, 2011)22. En dépit d’un changement de majorité parlementaire, la Pma demeure inaccessible aux couples de lesbiennes, le débat reporté, désormais en attente de l’avis du Comité Consultatif National d’Ethique (Ccne). Les associations de patients l’ont souligné et s’en plaignent23. Mais ne sont-ce pas les professionnels qui ont le plus lieu de le regretter ? Leur malaise éthique étudié sur des cas précis mais qui se répètent en devient le symptôme de leur crise d’identité et d’intégrité. De fait, est-ce réaliser son métier que de ne pas l’adapter à l’évolution du temps ?

La Loi Léonetti et les soins palliatifs

31Aujourd’hui, les normes des soins palliatifs sur lesquelles s’appuie la culture palliative se diffusent dans l’hôpital avec la force contraignante de la loi Léonetti qui définit l’accompagnement du mourant médicalisé. Toutefois, allier l’esprit d’une loi contre l’euthanasie à l’identité soignante des soins palliatifs expose les patients et leurs proches à des violences institutionnelles qu’ils dénoncent déjà (Bataille & Fournier, 2006).

32Le développement récent des soins palliatifs tient surtout à la loi Léonetti sur la fin de vie qui les promeut. De fait, mourir à l’hôpital répond à des obligations légales très complètes et anciennes (Lalande & Veber, 2010) mais qui n’avaient jamais été encadrées par la loi au point de définir les contenus moraux de l’accompagnement médical et soignant de la fin de vie. La formule qu’utilise Jean Léonetti pour en résumer l’esprit est assez juste : « Faire vivre, laisser mourir » dit-il à toute la médecine. Le législateur a sur ce point entendu et suivi les préceptes influents de la philosophie morale et politique française du soin (Ricot, 2010 ; Hirsch, 2010 ; Pelluchon, 2009). De même que la culture palliative s’est mobilisée pour investir les commissions de travail de préparation de la loi en 2004 et 2005. Dès lors, la loi Léonetti stipule de ne jamais satisfaire une demande d’euthanasie ou de suicide assisté et de s’en prémunir en développant plus systématiquement encore les soins palliatifs. Ce qui donne des résultats parfois curieux.

33En région parisienne, vous intégrez prioritairement une Usp lorsque parvenu à la toute fin de la maladie qui vous emporte, vous réclamez avec force et conviction une euthanasie. Souvent malades d’un cancer, ceux qui en font la démarche se savent en échec thérapeutique quand d’autres, présentant parfois les mêmes tableaux cliniques, croient rejoindre un centre de repos avant de reprendre des traitements curatifs. En réalité, ces derniers mourront en quelques jours sans jamais retourner dans le service curatif d’origine ou à leur domicile alors qu’ils les ont quittés sans dialogue préalable, sans dossier médical, sans même une lettre de transmission.

  • 24 Sur ces deux situations une injection létale sera pratiquée, donc une euthanasie. Sur toutes les au (...)

34Ceux qui savent où ils arrivent en réclamant la mort sont très lucides et bien informés des évolutions récentes ou redoutées de leur pathologie. Leur attente d’une sédation pour s’endormir et ne plus se réveiller sera interprétée comme une demande d’euthanasie que la loi interdit. En Usp désormais, ils attendent la mort qu’ils ont déjà frôlée, par exemple des suites d’une occlusion ou d’un effet secondaire d’une maladie ou d’un traitement. Mais voilà, il y en a qui ne souhaitent pas mourir en soins, ni sans soin. Ils persistent dans leur attente d’une sédation à quelques jours de leur mort qu’ils savent imminente. Or, parce qu’elle est politiquement une loi de lutte contre l’euthanasie avant d’être d’accompagnement de la fin de vie, la loi Léonetti confond cette demande de sédation avec une authentique euthanasie. Les proches qui les accompagnent qui eux aussi savent la défaite face au cancer leurs sont solidaires. Ils ne désirent pas assister à sa victoire. Avant tout proches de celui ou celle qu’ils accompagnent, ils considèrent que le soulagement des douleurs ne socialise pas vraiment l’agonie qui dure (Temel & Greer, 2010). Les progressions terminales, notamment d’une pathologie cancéreuse qui occupent 80 % des lits en Usp, sont dans ce cas vécues par tous comme un calvaire. L’arrêt des soins curatifs réalise certes la fin de l’acharnement thérapeutique mais pas de la dégradation du corps et des images qui s’en dégagent, bien au contraire. La plainte s’énonce et s’entend en soins palliatifs. Elle dénonce l’allongement de l’agonie de ceux qui sont au seuil du choc septique ; de l’embolie ou de l’occlusion intestinale ; de l’hémorragie ; plus rarement du choc cardiaque ; et plus souvent de la noyade dans son sang ou lors d’une asphyxie24, par exemple si une métastase écrase la trachée. Au bout de la maladie qui n’est plus combattue, la mort est sans surprise médicale. En observant l’inévitable, la médecine palliative maîtrise uniquement la douleur qu’elle contrôle avec sa connaissance du médicament pour parvenir à vérifier chaque fois l’adage de la culture palliative « qui jamais ne précipite la mort, ni ne la retient ».

Espace des subjectivités

35Une morale de l’attention à l’autre en guise d’éthique du soin génère des violences institutionnelles pour celle et celui sur qui elle s’applique. La morale du soignant qui s’ajuste subjectivement à la loi ne peut tenir lieu d’éthique. La situation de soin convoque la subjectivité de tous ceux qu’elle implique comme en témoigne ces moments d’émotion partagée et de compassion où soudain tout redevient possible et un peu moins interdit. Ce franchissement des limites éthiques que la loi et les normes soignantes contrôlent retient notre attention.

36Pourquoi des limites que la loi de bioéthique indique et que des normes de service appliquent sont-elles facilement franchies en Pma ? Alors que la Pma passe les limites éthiques qu’elle se donne, pourquoi n’est-ce pas le cas en Usp ? L’enquête Pma du Grec/Cec montre un nombre important de dossiers repoussés qui après avoir été re-staffés ont finalement été pris en charge. Pour cela il a fallu qu’un soignant, et notamment un médecin, s’engage personnellement en staff devant l’équipe pour y révéler la « qualité du projet d’enfant » de ce couple et le dépassement de son malaise éthique « dans ce cas ». Les contenus humains et relationnels de la relation de soin l’emportent alors sur la logique de l’interdit moral et du refus de soin.

37Les subjectivités qui réclament des soins inattendus aux professionnels qui les délivrent ou pas circulent dans un espace relationnel mal délimité en médecine. Les contours de cet espace des subjectivités apparaissent toutefois dans l’écart qui apparaît après avoir distingué la morale du soignant de l’éthique du soin.

38Se fondant sur des résultats d’enquêtes, les auteurs constatent l’évidente liberté prise par les professions de santé pour interpréter la valeur santé qu’ils déclinent en des normes soignantes. Ce faisant, la médecine des seuils de l’existence s’appuient sur des lois qu’elle a le plus souvent suscité (Nyssen, 1985). Très prudentes en ce qui concerne les décisions médicales ou l’organisation des parcours de soin, ces lois n’intègrent déjà pas les évolutions culturelles, et même pas celles qui ont contribué aux progrès de cette médecine de moins de trente ans. Les femmes ont transformé les cadres sociaux de la conception. Elles ont bouleversé la représentation culturelle de la procréation, certes sans atteindre le cadre juridique de la filiation (Théry, 2010 ; Iacub, 2004 ; Engeli, 2010). La médecine de la reproduction d’aujourd’hui n’en soigne pas moins avant tout des mères en délaissant les femmes qui contreviennent à ses canons de la conjugalité procréative.

39Le doute sur la confiance en son médecin ou en la médecine ; arrêter les soins sans dialogue médical ; attendre la mort dans une situation médicalisée au-delà de son consentement ; se savoir jugé moralement par des professions de santé, y compris en tant que proche, sont quelques-unes des sources qui nourrissent les tensions éthiques. Alors qu’aborder éthiquement une demande de patient, aussi particulière ou spécifique soit-elle, l’accepter ou la repousser in fine, exige de la traiter sans a priori moraux et pas à l’aune de sa subjectivité, en outre ici confondue avec la moralité.

40La relation de soin n’est pas un cadre traversé par des interactions qui ajuste les incertitudes inhérentes à la situation ou au contexte. L’efficacité des normes professionnelles est qu’elles produisent, c’est leur fonction, cette apparence tranquille de guide du savoir-faire soignant alors qu’elles génèrent des violences institutionnelles jusqu’au ressenti de cruautés incomprises par le sujet du soin et ses proches. Qu’est-ce qu’une éthique médicale ceinturée par les lois de la République ? De quel universalisme relève l’éthique du soin qui en découle ?

41Le dessin de la décision médicale et de l’acte de soin tient à des intentions personnelles chargées de significations et de sens, aussi bien pour ceux qui l’abordent comme des professionnels que pour les sujets du soin (Doron, Lefève & Masquelet, 2011). Cette dynamique des intentions déclenche ou retient la décision médicale et le geste soignant. Son activité évolue dans un espace relationnel où circulent les subjectivités de tous ceux qui s’y rencontrent ou s’y confrontent.

42Non seulement l’ordre moral ne se négocie pas, mais il se diffuse par l’exercice des normes professionnelles qui laissent la part belle à la seule subjectivité des soignants. Les décisions d’équipe ou l’argument « du malaise éthique de l’équipe » sont le produit du seul ajustement des subjectivités soignantes faites normes professionnelles. Les bonnes pratiques et les guides de conduite à tenir dont cette médecine se montre très friande agissent ensuite dans ces unités cliniques avec la force autoritaire d’une loi, sans en avoir la légitimité et même en s’écartant cette fois des intentions du législateur. Ces normes de fonctionnement restreignent l’espace des subjectivités autrement appelé le « colloque singulier ».

Conclusion

43L’écart qui se creuse entre les normes professionnelles et la référence à la valeur santé qui se réinterprète dans la vie sociale perturbe les liens entre l’éthique et la morale. Mais surtout, les moments d’humiliation et d’incompréhension vécus dans la relation de soin par tous ceux qui y évoluent questionnent les normes soignantes. S’appuyer sur des règles et des normes qui réalisent la subjectivité du médecin ou du soignant en s’imposant à celle du sujet du soin, augmente la plainte des patients ou de leurs proches pour maltraitance (Compagnon & Ghadi, 2009), terme qui regroupe de multiples témoignages de violences institutionnelles. Le rapport annuel 2011 du Médiateur de la République (2011, 40-43) s’en est ému. Son diagnostic d’« époque de la France qui souffre » souligne l’ampleur d’une doléance qui monte des activités de santé. Son analyse amplifie l’impression de recul éthique de la médecine française pour des raisons morales qu’elle invoque souvent en les transgressant parfois. La résistance médicale et soignante qui se fonde sur des arguments moraux pour déconsidérer les motifs personnels d’une attente de soin génère des tensions éthiques qui virent occasionnellement à des contentieux juridiques que des activités de médiation à l’hôpital n’évitent plus. Les normes professionnelles des soignants deviennent incomprises par ceux sur qui elles s’appliquent.

44Cet article s’est notamment arrêté sur les tensions éthiques qui se vivent sur le régime de l’épreuve personnelle pour tous, jusqu’à provoquer des crises de fonctionnement dans d’importants services de médecine qui ont souvent été à la pointe de la découverte et de l’innovation. L’étude de ces tensions a révélé que la subjectivité des patients se heurte de manière quasi constante à la défense de l’intégrité professionnelle des soignants. Leurs doutes personnels structurent leur crise d’identité professionnelle qui s’exprime sous la forme d’un malaise éthique et d’un mal être face aux patients. La cacophonie ambiante des interprétations divergentes de la valeur santé et de ses influences sur le rapport personnel à son corps et ses usages nuit à la légitimité du geste soignant ou de la décision médicale. L’article indique alors que les impasses éthiques qui meurtrissent l’altérité dans la relation de soin nous révèlent surtout un sérieux déficit de connaissance de ses contenus sociologiques et de leur évolution.

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Note de fin

1 Colloque « Ethique, Procréation et Droit », 18 et 19 mars 2010 : www.unaf.fr/IMG/pdf/PROGRAMME_ETHIQUE_PROCREATION_ET_DROIT_18_ET_19_MARS_2010.pdf

2 Maia, Association de patients confrontés à l'infertilité qui souhaitent recourir à la Pma ou à l'adoption.

3 Clara, Comité de soutien pour la Légalisation de la Gpa (Gestation Pour Autrui) et l'Aide à la Reproduction Assistée.

4 « La jeune femme “Rokitanski” », exemple tiré de Fournier (2010, 163). Une femme née sans utérus (maladie de Rokitansky) est orientée vers la Gpa par son médecin.

5 Colloque « Care, Éthique, Sciences sociales », 10-11 juin 2010, Panthéon-Sorbonne ; AUBRY Martine, « Le “care” c'est une société d'émancipation », Le Monde Magazine, 6 juin 2010.

6 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Loi Kouchner, à l’époque ministre de la Santé ; Loi du 30 novembre 2004 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi Léonetti, à l’origine de la proposition de loi.

7 Blanpain (2011).

8 Bacque (2000).

9 Tabuteau (2006).

10 Ogien (2009).

11 Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

12 Plan cancer 2009-2013, Institut National Contre le Cancer (Inca).

13 Grec : le groupe de recherche est formé de membres du centre formés à l’éthique clinique. Il est une émanation du staff hebdomadaire qui mêle la participation active de médecins et de non médecins.

14 Clara, Comité de soutien pour la Légalisation de la Gpa (Gestation Pour Autrui) et l'Aide à la Reproduction Assistée, et Maia, Association de patients confrontés à l'infertilité qui souhaitent recourir à la PMA ou à l'adoption.

15 Colloque « Ethique, Procréation et Droit », 18 et 19 mars 2010 : www.unaf.fr/IMG/pdf/PROGRAMME_ETHIQUE_PROCREATION_ET_DROIT_18_ET_19_MARS_2010.pdf

16 « Médecine », Annales (2010).

17 Rapport Laroque (1962), Politique de la vieillesse, Paris, La Documentation Française, 438 p.

18 Espace Ethique de l’Aphp : http://www.espace-ethique.org/fr/accueil2.php

19 Vignon Jérôme, « Enjeux éthiques, sociaux et politiques de la levée de l'anonymat », Le Monde, 7 janvier 2011 ; Favereau Eric, « Dons de sperme : vers la fin de l’anonymat », Libération, 1er septembre 2010 ; Delaisi de Parseval & Depadt-Sebag (2010) ; Vincendon S., « Le modèle Pme (papa, maman, enfant) et l’homoparentalité », Libération, 25 juin 2001.

20 Favereau Eric, « Dans l’Assemblée, les médecins font la loi », Libération, 18 février 2009 ; Pierru Frederic (2007), « Un mythe bien fondé : le lobby des professions de santé à l'Assemblée nationale », Les Tribunes de la santé (n° 14), 73-83. Bernard Accoyer, Président de l’Assemblée nationale depuis 2007 (Ump) est aussi médecin.

21 Proches de la France, la Belgique, les Pays-Bas ou l’Espagne ont des législations permettant aux couples lesbiens et aux femmes seules de bénéficier de la Pma.

22 La mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique, ayant M. Léonetti (député Ump) pour rapporteur, a rendu son dernier rapport en janvier 2010. Ses propositions s’en tiennent au statu quo, notamment au sujet de la gestation pour autrui, de l’anonymat des dons de gamètes ou du recours à la Pma.

23 Notamment les Associations de Défense du Droit d’Origine (Addo) ou l’Association de Parents Gays et Lesbiens (Apgl).

24 Sur ces deux situations une injection létale sera pratiquée, donc une euthanasie. Sur toutes les autres qui peuvent avoir donné lieu à une demande médicalement dite d’euthanasie il faut attendre de mourir.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Philippe Bataille et Louise Virole, « Quand la morale du soignant devient l’éthique du soin. Conflits éthiques et normes professionnelles en médecines de la reproduction et palliative », La nouvelle revue du travail [En ligne], 2 | 2013, mis en ligne le 30 mars 2013, consulté le 25 août 2016. URL : http://nrt.revues.org/613 ; DOI : 10.4000/nrt.613

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Auteurs

Philippe Bataille

CADIS, EHESS/CNRS

Louise Virole

Sciences Po Paris

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Droits d’auteur

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